نگین باقری: هم روز و شب را با درد و رنج تعویض پانسمان سپری می کنند، هم غذا به سختی از گلویشان پایین می رود. این حال و روز بیماران پروانه‌ای است که هیچ‌گاه از پیله خود بیرون نیامده و پرواز نمی کنند. تا حالا شده حین کار کردن با چسب دستتان به هم بچسبد یا اینکه بر اثر زمین خوردن گوشه ای از بدنتان زخم شود؟ قطعا همگی‌تان این شرایط را تجربه کرده اید، اما سرآسیمه به دنبال راهی گشته اید تا هر چه زودتر از این مخمصه خلاص شوید. حالا فکر کنید بیماری ای وجود دارد که از بدو تولد شروع می شود و به مرور زمان انگشتان دست و پا بهم می چسبند، اما چسبیدنی که اصلا گشایشی در آن نیست. حرف از بیماری ای بی یا همان بیماری پروانه‌ای است که طوری بدن را با زخم ها و تاول ها زینت می دهد که در نگاه اول دل هر بیننده را به ضعف می آورد. تازه این بخشی از دردهای بیماران پروانه‌ای است که خواب شب را از چشمانشان می رباید، آنها با هزینه‌های گزاف نیز دست و پنجه نرم می کنند. گرچه به تازگی وزارت بهداشت هزینه پانسمانشان را متقبل شده است، اما پروانه ای ها می‌خواهند صدایشان به گوش دولتمردان برسد تا در زمره بیماری‌های خاص نیز قرار بگیرند.
مرتضی مدائن بیمار پروانه ای و اهل تهران است. او ۲۴ بهار از زندگی خود را با بیماری ای بی پشت سر گذاشته است. از عوارض بیماری اش در گفت‌وگو با «آرمان امروز» می‌گوید: چسبندگی دست و پا، یبوست، گلوی تنگ، زخم‌های بسیار بدخیم، کم‌خونی و تاول های دردناک و سوزان وجه مشترک بیماران ای بی است. او می افزاید: زخم های ما چرک یا خونریزی می کنند که باید از پانسمان و پماد برای التیام آنها استفاده کنیم. اخیرا پانسمان های ما از طریق وزارت بهداشت تامین شده، اما پمادهایی که ما استفاده می کنیم جزو لوازم آرایشی و بهداشتی حساب می شود و هیچ بیمه ای آن را تحت پوشش قرار نمی دهد. او ادامه می دهد: قیمت پمادها از ۱۰ هزار تومان تا ۱۰۰ هزار تومان است. مرتضی هیچ‌گاه به مدرسه نرفته است و با کمک مادرش تا پنجم ابتدائی درس خوانده و امتحان داده است. از او درباره ادامه تحصیل می‌پرسیم که می گوید: درس خواندن با این شرایط برای من بسیار سخت است. به همین دلیل قصد ادامه تحصیل ندارم. او با بیان اینکه این بیماری حاصل ازدواج فامیلی نیست، از سختی‌های این بیماری می گوید: تعویض پانسمان زخم های بدن، خوردن غذاهای نرم و آسیاب شده بابت گلوی تنگ و مشکل رفع حاجات مزاج به دلیل یبوست شرایط بیماران ای بی را سخت می کند. من به دلیل شدت بیماری ام ۹ سال است که زمینگیر شده ام. او ادامه می دهد: به همین دلیل حمل و نقل من برای خانواده بسیار مشکل ایجاد کرده است. برای مثال ویلچر را از پله های ساختمانی با زحمت جا به جا می کنند و به زحمت داخل خودرو می گذارند. در واقع اصلا شرایط معابر برای رفت و آمد ما مهیا نیست. مرتضی سال هاست از نگاه مردم رنج می کشد و در این باره می گوید: دوست دارم وقتی به مکان‌های عمومی می روم مردم با نگاه ترحم آمیز دل مرا نشکنند و راجع به این بیماری آگاهی داشته باشند، چون بارها پیش آمده که به مادرم گفته اند فرزندتان سوخته است یا فکر می کنند که بیماری من مسری است و از نزدیک شدن به من هراس دارند. مرتضی با اشاره به اینکه باید برای پروانه‌هایی که قادر به فعالیت هستند اشتغال ایجاد شود، می گوید: از دولت می خواهیم بیماری ای بی را در ردیف بودجه سالانه قرار دهد و مثل کشورهای دیگر برای معلولان و بیماران با شرایط خاص مستمری ماهانه و مادام العمر در نظر بگیرد. همچنین امیدواریم که ریاست محترم جمهوری به خانه ای بی بیایند و با بیمارن ای بی دیدار داشته باشند. او با بیان اینکه دوست دارم شرایط به قدری برای ما پروانه ای ها آسان شود تا کمی آسوده تر زندگی کنیم، اظهار می کند: اگر بیماری ای بی جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد، دغدغه های ما کمتر می شود. هادی کیخسروی بیمار پروانه ای دیگری است که اهل سبزوار است و ۲۵ سال دارد. گرچه او حاصل ازدواج خویشاوندی است و یکی از اقوام درجه دوی آنها نیز بیماری ای بی دارد، اما با وجود بیماری اش کارشناس رشته حقوق است و به این اعتقاد دارد که در بدترین شرایط هم می توان موفق بود. بزرگ‌ترین خواسته هادی این است که ای بی جزو بیماری‌های خاص قرار بگیرد. او درباره مشکلات بیماران ای بی در گفت‌وگو با «آرمان امروز» می‌گوید: علاوه بر هزینه‌های درمانی، ادامه تحصیل و بیکاری از مشکلات بیماران ای بی است. عضو هیات‌مدیره خانه ای بی ادامه می دهد: به نظر من اگر بیماران درگیر کار یا تحصیل باشند کمتر به بیماری خودشان فکر می کنند، اما ما در این زمینه خیلی مشکل داریم. او درباره مشکلات روحی بیماران ای بی می‌گوید: نگاه های مردم ما را بسیار اذیت می کند، گرچه رسانه در این زمینه تاثیر داشته است، اما هنوز جا دارد تا اطلاع رسانی بیشتری صورت بگیرد.
حداقل هزینه ماهانه بیماران ای بی ۲ میلیون تومان
رئیس گروه حمایت از بیماران ای بی درباره این بیماری در گفت‌وگو با «آرمان امروز» می گوید: منشا ۹۵ درصد بیماری پوستی ای بی ازدواج فامیلی است که در کل دنیا هم شایع است. حمیدرضا هاشمی گلپایگانی می افزاید: بر مبنای آمار جهانی ما در ایران باید منتطر ۸۰۰ تا ۱۰۰۰ نفر از بیماران ای بی باشیم که شناسایی شوند. او ادامه می دهد: از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می تواند مبتلا به ای بی باشد. از او درباره تاسیس خانه ای بی می پرسیم که می گوید: به مدت یک سال است خانه ای بی با همت بنیاد مستضعفان، پیگیری بنیاد امور بیماری خاص و بنیاد علوی که هر سه تفاهم نامه ای را امضا کردند، تاسیس شده است. او اظهار می کند: تا امروز ۴۸۰ نفر از بیماران ای بی در کل کشور شناسایی شده‌اند که مراحل خدمات پانسمان و سایر امور برای آنها در حال اجراست. او بیان می کند: ما اعتقاد داریم که بیماری ای بی بیماری سنگینی است و نباید به تعداد کم آن توجه کرد. باید میزان درد، رنج و هزینه‌هایی را که بیماران متحمل می شوند مد نظر قرار داد. بنابراین از دولت تقاضا داریم با تدبیر امیدی به بیماران ای بی تزریق کند تا ای بی هم در گروه بیماری‌های خاص قرار بگیرد. او عنوان می کند: وزیر بهداشت فروردین امسال بازدیدی از خانه ای بی داشتند و گفتند حتی اگر این بیماری خاص نشود باید خدمات خاص به آن تعلق گیرد. هاشمی گلپایگانی ادامه می دهد: بر همین اساس از تیر امسال پانسمان بیماران رایگان شد. او با بیان اینکه پانسمان آرامبخش بیماران است، ادامه می‌دهد: البته این پانسمان ها نیاز بیمارانی را که زخم خیس دارند تا ۱۰ الی ۱۵ روز برطرف می کند که مابقی آن را بیماران یا خودشان تهیه می کنند یا مجبورند درد را تحمل کنند. او درباره هزینه‌های این بیماری می گوید: یک بیمار ای بی حداقل به ماهی دو میلیون تومان نیاز دارد تا هزینه‌های پانسمان، پماد و مکمل‌های غذایی را تامین کند، تازه اگر هزینه‌های جراحی چشم، گوش، دست، حلق و مری را کنار بگذاریم. او با بیان اینکه باید از تولد بیماران ای بی جلوگیری کنیم، خاطر نشان می کند: باید به سمتی حرکت کنیم که این فرهنگ ایجاد شود تا ازدواج فامیلی شکل نگیرد یا اگر این نوع از ازدواج ها رخ داد حتما زوج‌ها به مشاوره ژنتیکی و آزمایش‌های دیگر بیشتر توجه کنند، چرا که ما خانواده ای داریم که صاحب چهار فرزند است که سه نفر از آنها ای بی دارند و این فقر فرهنگی است. او از بیماری ای بی به مردم می‌گوید: ای بی واگیر ندارد. از ای بی فرار نکنید. نگاه ترحم‌آمیز به این بیماران نداشته باشید. ما در بین بیماران پزشک و وکیل دادگستری داریم. بیماران ای بی بسیار باهوشند. بنابراین با آنها مهربان باشیم، درکشان کنیم تا در جامعه حضور داشته باشند. او ادامه می دهد: برخی اوقات رفتارهای نامناسب با بیماران مسیر زندگی آنان را تغییر می دهد. برای مثال یکی از بیماران در خرم آباد سال سوم ریاضی بود که به علت شب بیداری و درد زیاد نتوانسته بود سر جلسه حاضر شود، چرا که بلند شدن بیماران ای بی مقدمات خاص خودش را دارد که باید با آنها زندگی کنی تا ببینی چگونه شب را به صبح می رسانند. به همین دلیل مدرسه راضی شد که این بیمار در خانه امتحان بدهد، اما گفته بودند چون امتحان نهایی است باید سر ساعت اجرا شود، در حالی که به شرایط بیمار توجه نکرده و حداقل نگذاشتند که امتحان با حضور یک مراقب با تاخیر گرفته شود، تا جایی که آن دانش آموز از درس دلسرد شد و برای همیشه ترک تحصیل کرد. او با اشاره به سخن مقام معظم رهبری که می فرمایند اگر در یک خانواده فردی مریض شد جر رنج بیماری نباید رنجی داشته باشد، می گوید: وقتی انگشتان دست بیماران ای بی به هم چسبیده و نمی توانند کاری کنند، چرا بهزیستی آنان را معلول به حساب نمی‌آورد؟ چرا قطب پزشکی در شهرهای مختلف وجود ندارد و بیماران ای بی باید برای درمان های مختلف مثلا دندان های خود به تهران مراجعه کنند؟ در حالی که باید دندانپزشکان متخصص ای بی به شهرستان ها بروند. اگر وزارت خانه ها با هم مهربان باشند بیماران خدمات بهتری دریافت می کنند. او در مورد افراد سودجویی که به نام کمک به بیماران ای بی از مردم اخاذی می‌کنند، می گوید: در تمام ادوار افراد سودجو حضور داشته اند، اما امروزه فرهنگ، مطالبه عمومی، نظارت و پختگی جامعه بالا رفته است. من از مردم فهیم تقاضا دارم حتما برای کمک به بیماران ای بی تحقیق کنند، چون خانه ای بی هیچ شعبه دیگری در داخل و خارج از کشور ندارد و زیر نظر سه نهاد بزرگ فعالیت می‌کند. ما حتی سفیری هم مشخص نکرده‌ایم، چرا که تمام آحاد مردم با هر گرایش و سلیقه ای سفیر بیماران ای بی هستند. او مطرح می کند: هر کسی به نوعی باید شکرانه سلامتی خود را به بیماران پرداخت کند. یکی با قلمش، یکی با اعتبار و آبرویش و یکی با مالش.
منبع: آرمان
