به‌جرئت می‌توان گفت که ما سازمان مردم‌نهادی شبیه به محک نداریم. افرادی هم که از روزهای اول همراه محک بودند و تا امروز با آن هستند، به‌نوعی زخم‌خورده سرطان هستند و بخش دیگری هم سرطان دغدغه آنهاست. خانم صدیق‌نژاد شما از کدام دسته هستید؟
اول اینکه من واژه زخم‌خورده را قبول ندارم چون این واژه بار منفی دارد. من شیرین صدیق‌نژاد هستم و ٢٣ سال است در این مؤسسه فعالیت می‌کنم. فعالیتم را از داوطلبی در بخش مددکاری شروع کردم و بعد مسئول بخش مددکاری شدم و سپس مسئول خدمات حمایتی و حالا مسئولیتم در امور شهرستان‌هاست. نحوه آشنایی من با محک هم از طریق سرطان بود. پسرم وقتی ١٤سالش بود به بیماری سرطان مبتلا شد. دوران مشکلی را داشتیم... بعد از آنکه دوره درمانش تمام شد. یک روز همسرم با من تماس گرفت و گفت مؤسسه‌ای وجود دارد به نام مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان محک و در روزنامه همشهری آقای دکتر آل‌بویه، عضو هیأت‌امنای این مؤسسه یک مصاحبه انجام داده‌اند. بیا با هم عضو مؤسسه شویم. آن‌قدر این مؤسسه کوچک بود که من شش ماه گشتم تا این مؤسسه را پیدا کردم، آن هم از طریق بیمارستان حضرت علی‌اصغر و بعد به صورت داوطلب در بخش مددکاری در بیمارستان حضرت علی‌اصغر مشغول به کار شدم. اما اینکه می‌گویم واژه زخم‌خورده بار منفی دارد، برای این است که آدم‌هایی که درگیر سرطان بودند واژه زخم‌خورده مناسبشان نیست، آدم‌هایی بودند که از یک تهدید به‌عنوان فرصت استفاده کردند. سرکار خانم قدس، به‌عنوان بنیان‌گذار مؤسسه محک از این تهدید یک فرصت بزرگ ساختند و محک را به همراه همراهان اولیه‌شان بنیان گذاشتند تا جایی که اکنون نزدیک به ٢٦ هزار کودک مبتلا به سرطان را تحت حمایت همه‌جانبه محک قرار داده‌اند. عده‌ای هستند که در این مؤسسه چه به صورت داوطلب و چه کارمند با این مسئله زندگی کردند و کسانی هم هستند که در خانواده شان چنین مشکلی نداشتند اما دغدغه‌شان دغدغه انسانیت است. اینکه به یک انسان دیگر چطور می‌شود کمک کرد، آن هم در مؤسسه‌ای که بسیار خوش‌نام است و سیستماتیک کار می‌کند و از روش‌های سنتی کمک، به یک سیستم روز جهانی مبدل شده.
شش ماه طول کشید که به محک وصل شدید. در آن دوره تصورتان از محک چه بود و چگونه وارد شدید و این پروسه ٢٣ساله را طی کردید؟
خیلی راحت. وقتی شماره‌تلفن دفتر را پیدا کردم، تماس گرفتم. آن زمان دفتر مؤسسه محک یک اتاق ٤٠متری در میدان چیذر بود. وقتی تماس گرفتم با خانم شکرایی که مسئولیت مددکاری را داشتند، مصاحبه و سوابق کارم را برایشان تشریح کردم. من روان‌شناسی خوانده بودم و عنوان کردم حاضرم به صورت داوطلبانه در این مؤسسه کار کنم و خیلی راحت وارد شدم.
تا الان چه اتفاقاتی در محک افتاده و چقدر تغییر کرده؟
خیلی؛ آن زمانی که من وارد محک شدم، یک مؤسسه بسیار کوچک در فضای ٤٠متری بود و الان صاحب بزرگ‌ترین بیمارستان فوق‌تخصصی سرطان اطفال خاورمیانه است. آن زمان شاید ٢٠٠ بچه هم تحت حمایت محک نبودند؛ یعنی اصلا شرایط مالی اجازه نمی‌داد؛ اما اکنون با افتخار اعلام می‌کنیم در ٢٥ سال نزدیک به ٢٦ هزار کودک تحت حمایت محک بوده‌اند.
شاید همین پله‌پله‌رفتن باعث شد محک اين قدر موفق باشد... .
قطعا؛ محک از ابتدای فعالیت خود تاکنون بیش از ٢٦ هزار کودک مبتلا به سرطان را تحت پوشش قرار داده است و درحال‌حاضر بیش از ١٣ هزار کودک مبتلا به سرطان در مرحله درمان هستند. آن زمان کودکانی که در هفت بیمارستان دولتی و دانشگاهی تهران بودند تحت حمایت محک قرار می‌گرفتند؛ اما درحال‌حاضر همه کودکان مبتلا به سرطان در سراسر ایران که در بیمارستان‌های دولتی یا دانشگاهی درمان می‌شوند، می‌توانند تحت حمایت محک قرار بگیرند. درحال‌حاضر داوطلبان بخش مددکاری محک در ١٦ استان حضور دارند. اینها ماجراهایی است که در این مدت اتفاق افتاده است.
شما وقتی وارد بخش مددکاری شدید چه کارهایی کردید؟
پایه‌ریزی این بخش خیلی خوب بود؛ زمانی که وارد شدم شروع کردیم برمبنای فونداسیون پیشین فرم‌های تشکیل پرونده را عوض کردیم. وقتی مؤسسه وضع مالی‌اش بهتر شد، آرام‌آرام نوع پرداخت‌ها تغییر کرد، و تعداد بیشتری از بچه‌ها را تحت حمایت قرار دادیم و هزینه‌های بیشتری را متقبل شدیم. درصد حمایتی را تعیین کردیم؛ یعنی اکنون هر بچه‌ای نسبت به وضع مالی خانواده‌اش کمک دریافت می‌کند. درصد حمایتی برای مادری که شوهرش فوت کرده یا زندان است و سه بچه دارد، با زن و شوهری که هر دو کار می‌کنند، متفاوت است؛ در محک بر حسب هزینه مقدار کمک متفاوت است. اگر هزینه ١٠ میلیون تومان باشد، و وضعیت اقتصادی خانواده در خطر باشد، ما همه هزینه را بر عهده می‌گیریم. در هزینه‌هایی که نرمال است درصد حمایتی متقبل می‌شویم و در هزینه‌های خیلی‌گران تمام هزینه‌ها را می‌پردازیم؛ زیرا هیچ خانواده‌ای قادر نیست یک پروتز ٤٥ میلیون تومانی بخرد. چه کسی می‌تواند یک آمپول ١٦ میلیونی بخرد؟
آن زمان که فرزند شما مبتلا به سرطان شد، کسی بود که کنار شما قرار بگیرد؟
نه متأسفانه. چیزی که دغدغه محک بود، این بود که جایی باشد که خانواده‌ها احساس امنیت کنند، احساس کنند جایی هست که می‌توانند حرف بزنند، گریه کنند، جایی هست که بتواند دست آنها را بگیرد. پسرم که به سرطان مبتلا شد، نمی‌توانستم با هیچ کس حرف بزنم، چون در اطرافم کسی نبود که این مشکل را داشته باشد و خودم هم احساس می‌کردم با هرکس هم که حرف بزنم کسی حرفم را نمی‌فهمد؛ اما اکنون در محک خانواده‌ها این مشکل را ندارند و داوطلبان ما در تمام بیمارستان‌ها هستند. ما فیلمی را تهیه کردیم به نام «تو تنها نیستی» و زمانی که یک خانواده با مشکل سرطان مواجه می‌شوند در یک محیط آرام برایشان این فیلم را می‌گذاریم و از تجربیاتمان می‌گوییم و از گذشته‌مان تعریف می‌کنیم.
اکنون در بخش شهرستان‌ها شما چه می‌کنید؟
ما در ١٦ استان داوطلبانمان را هماهنگ کرده‌ایم و به آنها آموزش تشکیل پرونده و پرداخت هزینه را داده‌ایم. در سال ٨٥ تعداد کمی از شهرستان‌ها تحت حمایت بودند و هر کودکی که تحت حمایت بود همین‌جا پرونده تشکیل می‌داد. ما اعلام کردیم هر کودکی که در تهران یک‌بار بیاید و پرونده تشکیل بدهد، می‌تواند در هرجایی تحت حمایت محک باشد؛ اما بعد از مدتی متوجه شدیم این خانواده‌هایی که برای تشکیل پرونده به تهران می‌آیند، خانواده‌هایی هستند که توانایی آمدن به تهران را دارند. مادری که سه فرزند دارد و در خاش زندگی می‌کند و تا‌به‌حال زاهدان را هم ندیده، چه توقعی داریم که به تهران بیاید؟ مسئله بعدی این بود کسانی که برای تشکیل پرونده به تهران می‌آمدند باید هزینه‌ها را در ابتدا می‌پرداختند و بعد مدارک را برای محک ارسال می‌کردند و ما از طریق بانک به حسابشان واریز می‌کردیم. خب این گپ وسط چگونه پر می‌شد؟ من چقدر می‌توانستم پول قرض کنم و هزینه‌های سرسام آور درمان را پرداخت کنم؟ این باعث شد ما در سال ٨٦ یک دفتر مددکاری در شیراز ایجاد کردیم و بعد از دو سال که اشکالات کارمان را متوجه شدیم، دفتر مددکاری محک را در اصفهان در سال ٨٨ و در مشهد در سال٩٠ فعال کردیم و بعد در سایر مراکز استانی این دفاتر را گسترش دادیم. دفاتر مددکاری محک در شهرستان‌ها وظیفه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان را در آن استان بر عهده دارند. از طرف دیگر برخی خیرین تمایل داشتند هزینه‌های پرداختی‌شان به محک، صرف حمایت از کودکان مبتلا به سرطان شهرستان خودشان شود. این شد که ما در برنامه استراتژیک پنج‌ساله‌مان به این نتیجه رسیدیم که به تأسیس مؤسسات در شهرستان‌ها کمک کنیم. این همان ماجرای برون‌سپاری است. اکنون خوشبختانه دو مؤسسه، «کسا» در اصفهان و مؤسسه استان خراسان، تأسیس شده. ما به تأسیس کمک کردیم و کمک می‌کنیم در یک فرایند پنج‌ساله بتوانند مستقل شود. برای نمونه سال اول آنها ١٥ درصد هزینه‌ها را می‌پردازند و بقیه را محک پرداخت می‌کند، سال دوم ٣٠ درصد و همین‌طور پلکانی بالا می‌رویم و آنها در یک فرایند پنج‌ساله مستقل می‌شوند.
شما در شهرستان‌ها نمایندگی ندارید؟
نه، ما فقط داوطلب داریم.
چرا؟
یک‌سری مشکلات دارد، ما به نمایندگی فکر می‌کنیم؛ اما مشکل کنترل راه‌های دور را داریم. به نشناختن سنت‌ها و عادات خیرین و مشکلاتی راجع به آن فکر می‌کنیم. نمی‌گوییم هیچ‌وقت این کار را نمی‌کنیم، درباره آن فکر می‌کنیم؛ فعلا برون‌سپاری را ترجیح می‌دهیم.
اکنون شرایط شهرستان‌ها را می‌دانید، در میان کدام شهرستان‌ها سرطان کودکان شایع‌تر است؟
اصلا نمی‌شود گفت. ریفرال ما یعنی معرفی‌کردن بیمار براساس آشنایی است. این سؤال شما خیلی علمی است. این استان‌ها بر حسب جمعیت و بزرگی استان و شناسایی استان سنجیده می‌شوند و فاکتورهایی است که باید وزارت بهداشت بسنجد.
آن‌طورکه من با دکتر آل‌بویه صحبت می‌کردم گفتند شایع‌ترین سرطان میان کودکان سرطان خون است. دکتر می‌گفت درمان سرطان خون خیلی ساده است و راحت درمان می‌شود... .
بله، ٧٥ تا ٨٥ درصد خوب می‌شوند اگر به موقع بیایند.
به موقع یعنی چه زمانی؟
یعنی بیماری در زمان اولیه تشخیص داده شود.
این تشخیص درست در شهرستان‌ها به‌خوبی انجام می‌شود؟
خیلی بستگی به خانواده دارد و همين‌طور بستگی به پزشکی دارد که اولین تشخیص و معاینات را انجام می‌دهد. وقتی که بچه‌ام مشکلی پیدا می‌کند نزد متخصص سرطان اطفال که نمی‌برم. اول می‌روم سراغ دکتر خودش یا درمانگاه؛ اگر آنجا تشخیص درست بدهند خیلی خوب است.
چه سرطان‌های دیگری بین بچه‌ها شایع است؟ شامل همه سرطان‌هاست؟
نه، مثلا بین کودکان سرطان کولن، ریه، معده کمتر دیده می‌شود اما سرطان خون، مغز، استخوان و چشم که در بزرگسالان کمتر است، شایع‌ترین سرطان در میان کودکان است.
الان مادرها چقدر با سرطان کودکانشان کنار می‌آیند؟
خیلی بهتر شده. یک زمانی کلمه سرطان تابو بود. من یادم است در یک بیمارستانی وقتی شروع به فعالیت کردیم، در جلوی اتاقمان تابلوی نوشته حمایت از کودکان مبتلا به سرطان را نصب کردیم. یادم می‌آید روی واژه سرطان را پوشاندند؛ یا خانواده‌ها به ما می‌گفتند وقتی به ما نامه می‌دهید به ما پاکت سفید بدهید تا همسایه‌ها نفهمند؛ ولی ما مقاومت کردیم، تا این تابو را بشکنیم. شکستن این تابو به خانواده‌ها کمک کرده تا با این واقعیت روبه‌رو شوند و پذیرش آن ساده شود.
به شما چطور گفتند فرزندتان مبتلا به سرطان است؟ واکنش شما چطور بود؟
گفتن این ماجرا وظیفه پزشک است. در هیچ کجای دنیا مددکار به خانواده نمی‌گوید. اول فکر کردند سرطان پیشرفته است اما بعد معلوم شد سرطان لنف است و در یک دوره دوساله درمان شد.
واکنش شما چه بود؟ چطور مقاومت کردید؟
من فکر کردم چاره‌ای جز مبارزه ندارم. اگر من مبارزه نمی‌کردم بقیه خانواده هم می‌افتادند. من اصولا در زندگی‌ام آدم ضعیفی نبودم و همیشه اهل مبارزه بودم.
با بچه‌های بهبودیافته در تماس هستيد؟
بله، رابطه محک با فرزندانش هیچ‌گاه قطع نمی‌شود و کودکان بهبودیافته همواره با محك در ارتباط هستند. الان در میان آنها ورزشکاران موفق، دانشجویان برتر و فرزندانی داریم که ازدواج کرده‌اند و مسئولیت زندگی را با بهترین شکل بر عهده می‌گیرند.
مهم‌ترین مشکل بچه‌های شهرستانی چیست؟
اقامت. آنها وقتی به محل درمان می‌آیند مهم‌ترین مشکلشان اقامتگاه است که محک با ایجاد دو اقامتگاه به حل این مشکل پرداخته است تا جایی که درحال‌حاضر امکان استقرار ٨٧ نفر در اقامتگاه دارآباد وجود دارد و اقامتگاه ستارخان نیز مخصوص اقامت کودکان پس از عمل پیوند است ولی در شهرستان‌ها این امکان وجود ندارد.
منبع: شرق
